Elena en Niek zijn al bijna vijfentwintig jaar een koppel. Sinds bij Niek dementie werd vastgesteld, is Elena ook zijn mantelzorger. De manier waarop ze omgaan met de ziekte, is zo inspirerend dat ze tot in Canada toe uitgenodigd worden om hun verhaal te delen. Tussen het reizen door gaan ze elke maand trouw naar de repetities van het Fotonkoor.
Toen Niek, 82 jaar oud op het moment van ons interview, nog werkte, was hij accountant en vermogensbeheerder. De eerste tekenen van zijn ziekte kon hij heel slim camoufleren. Elena: ‘Plots vroeg hij of ik meekwam naar de bank. “Dan zien ze daar wat een leuke vrouw ik heb!”. Maar eigenlijk had hij vooral mijn geheugen nodig.’ Hun verhaal is niet uniek. In Vlaanderen leven naar schatting meer dan 120.000 mensen met dementie. Een grote groep, maar toch blijft het taboe huizenhoog. Elena: ‘We moeten de ziekte niet verstoppen, maar leren omgaan met de symptomen en gevolgen. En muziek kan daar een krachtig hulpmiddel bij zijn.’
De kracht van muziek
Elena is sowieso een levendige prater, maar ze veert recht wanneer het woord ‘oer’ valt.
Elena: ‘Daar zeg je het! Muziek maken en klank creëren is oer, het is iets dat we altijd hebben gedaan, instinctief. Kijk maar naar kleine kinderen: die zingen en neuriën zonder erbij na te denken. Als je dan nog eens samen met anderen zingt of muziek maakt, dan voel je telkens weer hoe natuurlijk en fijn dat aanvoelt.’
Bij Niek en Elena heeft muziek een heel centrale plaats in hun leven. Ze zijn al jaren lid van het Brugse Fotonkoor en gebruiken muziek op allerlei manieren in hun dagelijkse routines. Elena: ‘De eerste keer dat Niek vroeg ‘Mevrouw, weet u soms waar mijn vrouw is?’ schrok ik enorm. Je eigen partner die je niet herkent, dat is een klap in je gezicht. Nu roept Niek me met een mini-liedje, een melodietje. Als ik dat hoor, weet ik dat hij mij bedoelt. Dat is toch net zo goed?’
De verpleegkundige zei me dat ze geen slaapmedicatie meer moest uitdelen omdat Niek de hele kamer in slaap floot. Muziek is gewoon een wondermiddel.
En er zijn nog andere manieren waarop muziek hen helpt om bepaalde uitdagingen te navigeren. Op een bepaald moment had Niek het moeilijk om zijn emoties onder controle te houden. Elena: ‘De dokter schreef druppels voor, maar die hebben allerlei bijwerkingen. Daarom kocht ik een iPad: zodra de situatie te heftig werd, begon ik er muziek op af te spelen. Orgelmuziek, seculiere muziek, anderstalige muziek: Niek genoot van elk nummer. Hij floot elke melodie mee en werd er zichtbaar rustiger van. Ik heb de druppels nooit meer boven gehaald.’
Muziek kan een medicijn zijn, ook voor fysieke ongemakken. Toen Niek een lelijke val maakte, werd hij met verschillende breuken opgenomen in het ziekenhuis. Zelfs ademen was die eerste dagen pijnlijk. Elena nam een cd met instrumentale muziek mee naar het ziekenhuis en net als thuis floot Niek elk nummer mee. ‘Het stimuleerde zijn ademhaling en hij knapte zienderogen op. De andere patiënten vonden het prima en de verpleegkundige zei me dat ze geen slaapmedicatie meer moest uitdelen omdat Niek de hele kamer in slaap floot. Muziek is gewoon een wondermiddel.’
Bij het fotonkoor
Al zes jaar zijn Niek en Elena intussen lid van het Brugse Fotonkoor, dat zich richt op mensen met dementie en hun mantelzorger. Het koor, dat zo’n vijftig leden telt, repeteert een keer per maand in Brugge.
Elena: ‘Onze huisarts verwees ons door naar het expertisecentrum Foton. Een van de dementieconsulenten daar liet vallen dat er een koor zou komen, dat was misschien iets voor ons. Nieks eerste reactie? “Van z’n leven niet.” Uiteindelijk gingen we toch een kijkje nemen. Sinds die eerste keer hebben we geen repetitie overgeslagen. Lag het aan Niek, dan gingen we elke dag. Als bezoeker zou je op een repetitie vaak niet eens weten wie de persoon is met dementie en wie hem of haar vergezelt. Dat is heel tof’.
Als bezoeker zou je op een repetitie vaak niet eens weten wie de persoon is met dementie en wie hem of haar vergezelt.
Het Fotonkoor is veel meer dan enkel een muzikaal project. Het heeft allerlei onverwachte neveneffecten. Elena: ‘We hebben veel steun aan elkaar. Dementie is toch een beetje je terugtrekken op een eilandje. Veel mensen gaan zich verwaarlozen. Maar op het moment dat je naar de repetitie gaat, heb je een reden om je best te doen. Niek is altijd een fiere man geweest. Hij kleedt zich op en dat inspireert ook de andere mannen. Vrouwen gaan nog eens naar de kapper. Er is een extra reden om je te verzorgen.’
Wereldwijd
Het verhaal van dit bijzondere koppel is zo inspirerend – en Elena vertelt zo vlot – dat ze veel gevraagd worden om lezingen en getuigenissen te geven. De voorbije jaren reisde het paar samen de wereld rond, van Frankrijk tot de Verenigde Staten en Canada. Elena: ‘Niek en ik zitten inmiddels al zo lang in onze situatie dat andere mensen naar ons kijken en beseffen: als zij het al zo lang volhouden, dan is er hoop voor ons. Mensen zijn vaak oprecht verbaasd dat we nog zo ver reizen. Je leven is echt niet afgelopen wanneer de diagnose van dementie valt. Het is wel zo dat je leven er anders gaat uitzien, willen of niet. Bepaalde knoppen moet je nu eenmaal omdraaien.’
Reizen kan ook erg inspirerend zijn. Elena: ‘In York, een ommuurde stad in het noorden van Engeland, waren we te gast in het kader van het project Dementia without Walls. We gingen samen met lokale mensen eenvoudige liedjes zingen, met een heel toffe dirigent. En het leuke was: ze hadden diezelfde nummers ook met kinderen geoefend. Op een groot concert zongen volwassenen met dementie dus samen met kinderen, als één groot, intergenerationeel koor. De ouders van die kinderen komen allemaal kijken, dus je hebt meteen een groter publiek. En die mensen zien op hun beurt dat oudere mensen met dementie best nog veel kunnen.’
Wens
Niek omschrijft zichzelf als ‘geen muziekkenner, wel een liefhebber’. Hij heeft een brede smaak: van orgel- en kerkmuziek tot populaire liedjes. Hij vindt het jammer dat veel koren in hetzelfde repertoire blijven hangen.
Elena: ‘Altijd dezelfde nummers brengen is niet alleen saai voor de koorleden, maar ook voor het publiek. En het is stigmatiserend. Alsof deze mensen alleen De Lichtjes van de Schelde kennen. Ze noemen dementie dan wel een ‘ziekte van verlies’, maar het is veel zinvoller om je te focussen op wat er nog wél is, wat patiënten nog wél kunnen. De partituren kan je het beste aanpassen zodat er niet overweldigend veel info op staat, en ook multitasken – zingen en klappen tegelijk, bijvoorbeeld – ligt moeilijk. Maar verder kunnen alle koorleden nieuwe dingen leren, ook moderne muziek. Dat is fijn om naar te luisteren. En zien dat je partner iets nieuws kan, maakt je zo fier.’
Twee keer per week gaat Niek naar een dagverzorgingscentrum. Elena: ‘De andere mensen die daar komen, vragen specifiek wanneer hij komt. Ze weten dat er dan altijd muziek op staat en dat er een leuke sfeer hangt. Eigenlijk zou het toch alle dagen zo moeten zijn?’.
Of Niek nog een bijzondere wens heeft voor de toekomst? ‘Leuk zingen, alleen dat.’
Sofie Rycken
Niek overleed in 2020. Elena de Ru schreef in 2018 samen met haar nicht Elane Lazet het boek Dementie. Onze Zorg. over hun ervaringen als mantelzorger. Info over het boek
De Stem van ons Geheugen
In samenwerking met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, WZC Den Olm en HIK volwassenonderwijs, en gesteund door CERA, werkt Koor&Stem al jaren aan het project De Stem van ons Geheugen. We ondersteunen in dit project zorgorganisaties bij het oprichten van een ‘contactkoor’ waar mensen met dementie en hun mantelzorgers met elkaar contact zoeken via het samen zingen.
